Desire for children and circumstances for its realization in families that have child with oncological disease

Guseva Marina Aleksandrovna PhD in Sociology medical psychologist, junior researcher of the National Medical Research Centre of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after D. Rogachev; Educator of the Institute of Practical Psychology and Psychoanalysis 117997, Russia, g. Moscow, ul. Samory Mashela, 1 gusmarina@mail.ru Other publications by this author

Введение. Изучение репродуктивного поведения и его структурных компонентов является основным предметом социально-демографических исследований рождаемости. ^[1,2] Репродуктивное поведение в наталистской парадигме определяется направленностью на реализацию потребности в определенном числе детей в семье, а итоговое число детей связано с наличием необходимых условий для реализации имеющейся потребности. ^[3]

Начиная с 1970 г., когда биологический подход с якобы априори существующей высокой потребностью в размножении уступил свое место факторному подходу, отечественными социологами и демографами проведен ряд углубленных эмпирических исследований структуры и регуляции репродуктивного поведения, в том числе с использованием психологических методик, в масштабных выборочных опросах малодетных и многодетных семей. ^[4-9]

Важным шагом для развития исследований стало введение в демографию ведущими учеными-фамилистами таких понятий, как репродуктивные потребности и мотивации, социальные нормы многодетности и малодетности, а также применение в эмпирических исследованиях репродуктивного поведения показателей, количественно выражающих потребность семьи в детях, – идеальное и желаемое числа детей в семье. ^[10]

В этих исследованиях выявлено снижение установок на количество детей в семье, ослабление их интенсивности при смене поколений, угасание социальных и экономических мотивов деторождения, а также компенсационное влияние детских пособий и материальной помощи на более полную реализацию имеющейся у супругов потребности в детях, но не на саму потребность в них. Эти данные показывают, что меры демографической политики, направленные на улучшение условий жизни, эффективны лишь тогда, когда потребность в определенном числе детей еще не удовлетворена. ^[3]

В результате этих эмпирических исследований была обоснована и получила развитие отечественная фамилистическая концепция исторического ослабления потребности в детях, (В.А. Борисов, А.И. Антонов, В.М. Медков, А.Б. Синельников, О.Л. Лебедь, Е.Н. Новоселова, А.И. Кузьмин и др.) учитывающая значимость социально-культурных, социально-психологических факторов рождаемости и просемейных ценностей в структуре репродуктивного поведения семьи. В рамках этой концепции, потребность в детях как движущая сила репродуктивного поведения представляет собой «социально-психологическое свойство социализированного индивида, проявляющееся в том, что без наличия детей и подобающего их числа индивид испытывает затруднения как личность». ^[11] Данная потребность находится на уровне трансцендентности и характеризует альтруистическую направленность, что позволяет в рамках фамилистической концепции оценить отсутствие потребности в нескольких детях как социальную несостоятельность.

Феномены саморегуляции репродуктивного поведения рассматриваются в свете социологической концепции диспозиционной регуляции социального поведения личности. Для объяснения динамики деятельности необходимо учитывать и потребности как «глубинную основу мотивов поведения», побуждающие к деятельности через соответствующие диспозиционные образования» и мотивы, определяющие направленность поведения, и установки как механизмы, «изнутри управляющие ходом действий в соответствии с заданной мотивом направленностью» ^[12]. Диспозиции, как взаимосвязи элементов поведения, представляют собой «продукт столкновения потребностей и ситуаций (условий), в которых соответствующие потребности могут быть удовлетворены, и структурируются в иерархию, где…выделяется особое диспозиционное образование — “концепция (смысл) жизни”, и этому высшему уровню… приписывается решающая роль в саморегуляции поведения». ^[13] Применительно к сфере репродуктивного поведения регуляция осуществляется взаимодействиями установок детности, мотивов к рождению ребенка, смысложизненных целей и ценностей.

Таким образом, система диспозиций работает при взаимодействии всех уровней, но ведущим оказывается тот, который осуществляет фокусировку поведения на достижение определенного числа детей. При одинаковом уровне потребности в детях у разных людей своеобразие их ценностных ориентаций регулирует отбор способов и средств достижения или удовлетворения этой потребности. ^[11]

Согласно Д.А. Леонтьеву, в структуре индивидуальной мотивации личности соотношение потребностей и ценностей не фиксировано, но по мере онтогенетического развития «происходит постепенное усвоение ценностей», которые начинают «теснить потребности» ^[14], поэтому при достижении верхнего уровня пирамиды – трансцендентности – личность с устойчивой системой ценностей способна выдерживать фрустрации, связанные с нереализованными потребностями «нижних уровней», например, потребностью в социальном статусе, материальными потребностями. ^[15]

Кардинальные изменения в иерархии личностных ценностей – это кризис в развитии личности, или наоборот, кризис в жизни человека, семьи может вызывать изменение и переоценку ценностей. ^[14]. Например, кризис может быть вызван витальной угрозой, нависшей над одним из членов семьи, страдающим онкологическим заболеванием.

В ситуации кризиса переоцениваются взгляды на жизнь, меняется отношение к себе и своему окружению, формируется актуальная диспозиция к кризисной ситуации, призванная стабилизировать всю диспозиционную систему в целом. Позитивный или негативный «баланс» новой диспозиции в значительной мере определен «структурой высших диспозиций, относящихся к ценностям существования», а также к смыслу жизни, который, по мнению ведущих отечественных социологов, в современном обществе подвергся серьезной девальвации. ^[13]

В рамках указанной проблематики перспективным объектом исследования являются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, особенно, если речь идет о заболеваниях с явной витальной угрозой, например, злокачественных опухолях.

Онкологическое заболевание у ребенка, отягощенное целым комплексом медико-социальных проблем и социальных стигм, вызывает кризис всей семейной системы, ставит семью на грань моральных и материальных ресурсов. В период сильного эмоционального переживания по поводу тяжелого заболевания происходит «расшатывание диспозиционной системы», изменяются взаимоотношения между ее когнитивными, эмоциональными и поведенческими аспектами, что не может не отразиться на репродуктивном поведении этих семей. Исследование трансформации репродуктивного поведения семьи в ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания у ребенка является предметом данной статьи.

Цель исследования: изучение репродуктивных потребностей и условий их реализации в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием.

Материалы и методы.

Анализ осуществлен на материале социологического исследования, проведенного нами в 2009-2013 гг. в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России (директор - академик РАН, профессор А.Г. Румянцев). Респондентами выступили 1085 матерей репродуктивного возраста от 24 до 49 лет (медиана 36 лет), имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. Исследование проводилось методом анкетного опроса; анкета включала 98 вопросов, как открытых, так и закрытых, охватывающих различные социальные, психологические, а также медицинские аспекты жизни семьи. Анализ структуры репродуктивного поведения этих семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования «Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования», проведенного Росстатом в 2009 г. ^[16]

Статистическая обработка результатов проводилась с использованием теста Хи-квадрат; для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони.

Результаты и обсуждение.

Существенно более высокими в обследованных семьях по сравнению с общероссийской выборкой оказались индикаторы репродуктивных установок: среднее желаемое число детей – количество детей, которое супруги хотели бы родить при всех благоприятных условиях – 2,59 и 2,28 (p<0,05), соответственно; среднее ожидаемое число детей – количество детей, которое супруги собираются иметь в данных условиях — 2,05 и 1,72 (p<0,05).

В семьях, воспитывающих ребенка с онкологическим заболеванием, выше фактическая детность по сравнению с общероссийской выборкой: семей с 1 ребенком – 39,7 и 58,3%; с 2 детьми – 48,7 и 27,8%; с 3 детьми – 9,6% и 3,8%; с 4 детьми – 2,1% и 0,7%, соответственно (p<0,01).

Вся ситуация, в которой находится семья в связи с онкологическим заболеванием у ребенка, меняет систему интересов и приоритетов в сторону доминирования фамилистических (семейных) ценностей: высшие места в системе ценностей занимают: I – «иметь хорошее здоровье» – 98%; II – «быть хорошей матерью» 97,6%; III – «воспитывать детей» – 94,8%; IV – «проводить свободное время вместе с семьей» – 90,0%. В исследовании Росстата (ИР): I – «воспитывать детей» – 92,5%; II – «материальное благосостояние» – 85,6%; III – «иметь отдельное жилье» – 81,5%; IV – «жить в зарегистрированном браке» – 66,1%.

Характерно, что «материальное благосостояние» в ряду ценностей занимает 2-е место у респондентов из общероссийской выборки и 8-е место в нашей группе; а «социальный статус» – 8-е и 19-е места, соответственно. Доминированием семейных ценностей у обследованных респондентов можно объяснить и тот факт, что во всех возрастных категориях общее количество незарегистрированных браков в нашем исследовании в детской онкологии (ИДО) существенно меньше, чем в ИР и во Всероссийской переписи населения 2010 г. (ВПН-2010): 10,4 против 14,4 и 16,0%, соответственно (табл. 1).

Таблица 1. Доля респондентов, состоящих в незарегистрированном браке, по данным Всероссийской переписи населения (ВПН) 2010 г., исследования Росстата и нашего исследования.

Примечание. 1 - 1) Разница достоверна (p<0,05); 2-2) Разница достоверна (p<0,01)

3-3) Разница достоверна (p<0,01); 4-4) Разница достоверна

Хронический эмоциональный стресс, вызванный критической жизненной ситуацией, не может не оказывать влияния на характер внутрисемейных взаимоотношений, поэтому анализ изменений супружеских отношений в семьях в ситуации лечения онкологического заболевания у ребенка представился нам чрезвычайно важным.

Так, 55,9% наших респондентов не отметили изменений супружеских отношений, у 44,1% – отношения изменились: в лучшую сторону – у 25,7%, в худшую – у 10,3%, развод произошел у 8,1% респондентов. Таким образом, четверть респондентов отметили консолидацию семьи в период лечения ребенка, что также может быть связано с изменившимися в просемейную сторону ценностями.

При имеющихся в целом более высоких потребностях в детях в нашей когорте, существенными помехами к рождению детей могут быть объективные (социально-экономические) и субъективные (психологические) трудности, оказывающие непосредственное влияние на условия реализации имеющейся потребности в детях и, в результате, определяющие итоговое число детей в семье.

Онкологическое заболевание у ребенка влияет на трудовую деятельность матерей, которые, при довольно высоком уровне образования, и, предположительно, высокой потребности в самореализации и экономической деятельности, вынуждены заниматься домашним хозяйством в силу того, что воспитывают ребенка-инвалида. Общее количество неработающих женщин составило 34,6%, что в два раза больше, чем в ВПН 2010 г., где эта доля составила 16,8% для возрастной группы от 20 до 54 лет. Этот результат отражает реальное положение дел в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида.

Материальное положение семьи мы анализировали, исходя из субъективной оценки респондентов, полученной при ответе на два вопроса: «Какая часть среднемесячного дохода семьи идет на питание?» и «На что хватает денег, которыми располагает Ваша семья?».

Для анализа материального положения семей мы стратифицировали семьи по уровню дохода на основании ответа на 1-й вопрос по следующей шкале: затраты на питание 10% – 30% среднемесячного дохода – высокий уровень дохода; 40% – 60% – средний, 70% – 90% — низкий. Оказалось, что по уровню дохода семьи распределились следующим образом: с высоким доходом – 11,6%, со средним – 58,2%, с низким – 30,2% семей, то есть треть обследованных семей вынуждена тратить почти весь свой бюджет на питание. ^[17]

Анализ ответов респондентов на второй вопрос показал, что уровень жизни 42,1% обследованных семей можно охарактеризовать как очень низкий: у 19,8% «на ежедневные расходы денег хватает, но покупка одежды затруднительна», и 22,3% «живут от зарплаты до зарплаты». Еще более чем у четверти респондентов (26,8%) «денег хватает, но на товары длительного потребления приходится занимать». Наши данные совпадают с данными других авторов о значительном дисбалансе семейного бюджета в связи с тяжелым заболеванием ребенка – возросшие расходы, связанные с лечением ребенка, и снижение доходов из-за вынужденного прекращения трудовой деятельности ухаживающим родителем, чаще матерью ребенка. ^[18]

Жилищные условия – важный фактор, влияющий на принятие репродуктивных решений. У большинства семей жилищные условия удовлетворительные: собственную квартиру имеют 62%; при этом 10,8% семей не имеют собственного отдельного жилья (снимают – 4,2%; комната в общежитии – 2,2%; живут у родственников – 2,5%; коммунальное или служебное жилье – 2,0%). Часть семей ухудшили условия проживания при вынужденной смене места жительства в связи с переездом для лечения ребенка.

В нашей когорте, при существующей более высокой потребности в детях, серьезное ухудшение уровня жизни может повлиять на ее реализацию, поэтому влияние условий жизнедеятельности на ожидаемое число детей целесообразно рассматривать в группах, однородных по желаемому числу детей (см. табл. 2).

Таблица 2. Зависимость среднего ожидаемого числа детей от субъективной оценки респондентами уровня жизни при данном желаемом числе детей – 2 и более.

В ИР выявлена традиционная прямая связь между уровнем жизни и ожидаемым числом детей в группах, однородных по желаемому числу детей – чем выше оценка уровня жизни, тем больше в среднем ожидаемое число детей и меньше разрыв между желаемым и ожидаемым. В ИДО, в группе однородной по желанию иметь двух детей, связь обратная – при высокой и средней оценке уровня жизни меньше реализация потребности в детях, чем при низкой. В группе тех, кто желал бы иметь трех и более детей, не обнаружена связь между уровнем жизни респондентов и степенью реализации их репродуктивных потребностей. Можно предположить, что потребность иметь трех и более детей связана у наших респондентов с доминированием семейных ценностей в большей степени, чем с материальными условиями жизни.

В ИДО, среди наиболее часто указываемых в анкетах помех к рождению ребенка, при которых даже могло приниматься решение о прерывании беременности были страхи, по большей части, преувеличенные: «возможность онкологического заболевания у новорожденного» – 27,0% и «возможность рецидива заболевания у ребенка в ремиссии» – 18,2%, а также «отсутствие стабильности в семейных отношениях» – 15,7%. Помехи социально-экономического характера – «материальные трудности» и «плохие жилищные условия», оказались на 3 и 4 местах – 25,6% и 19,6%, соответственно.

Серьезной помехой к рождению ребенка является ухудшение общего и репродуктивного здоровья у респондентов в нашей выборке. Хотя прямо на ухудшение своего здоровья указало относительно не большое число респондентов – 12,9%, но только 8,6% отметили «хорошее здоровье». Различные нарушения функции органов репродуктивной системы выявлены у 18,1% женщин, из них 56,2% были в возрасте до 39 лет. Наличие у себя, у мужа или у обоих заболеваний, препятствующих зачатию и рождению ребенка, отметило 15,2%, большинство из них – в возрасте до 40 лет. В ИР лишь 6% опрошенных женщин отметили у себя нарушение репродуктивного здоровья.

По количеству беременностей респонденты распределились следующим образом: 18,3% имели 1; 23,8% - 2; 21,6% - 3; 17,1% - 4; 11,4% - 5; 3.8% - 6; 2,2% - 7; 1,8% - от 8 до 13 беременностей (медиана - 3; мода – 2).

Анализ исходов беременностей показывает нетранзитивность установок. Доля рождений уменьшается с возрастанием количества беременностей и пропорционально росту количества искусственных абортов, до 4-й беременности, количество рождений превышает количество абортов, однако увеличивается количество абортов, произведенных по совету врачей. В соответствии с высказываниями, часто советы дают лечащие врачи ребенка, исходя из обывательского понимания, что матери «нужно вначале вылечить одного, а потом уже рожать другого».

Заключение.

На большом клиническом материале социологического опроса женщин репродуктивного возраста, сопоставимом с общероссийской выборкой, изучены репродуктивные потребности и условия их реализации, а также итоговая детность в семьях, имеющих в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием.

Нами показаны более высокие репродуктивные установки и детность, количественно выражающие более высокую потребность в детях и более полную степень реализации имеющейся потребности в исследуемой когорте.

Родители, переживающие тяжелый травматический опыт витально опасного заболевания у ребенка, субъективно «переживают» и усваивают ценности ^[15], при этом их ценностные ориентации трансформируются, фокусируясь на семье и детях, т.е. происходит согласование когнитивных и эмоциональных процессов, вследствие чего ценности семьи и детей не только декларируются, но и осуществляются в поведении.

Таким образом, онкологическое заболевание у ребенка влияет на изменение иерархии системы жизненных ценностей и ориентаций семьи, приобретающих четко выраженную фамилистическую направленность. В свою очередь ценности семейно-детного образа жизни (просемейные ценности) приводят к консолидации, сплоченности семьи, в т.ч. к ориентационно-репродуктивному единству супругов, и тем самым к существенному увеличению уровня детности по сравнению с общероссийской выборкой.

Просемейные ценности и положительная мотивация в отношении рождения детей связаны с существенным повышением репродуктивных установок семьи, их более полной реализацией и высокой фактической детностью, а также с более низкой долей сожительских союзов или пар в сравнении с общероссийскими данными.

В то же время, охарактеризована специфика медико-социальных условий этих семей, а также социально-психологических процессов, влияющих на репродуктивное поведение семей в этой когорте, создающая помехи к реализации существующих потребностей этих семей в детях. Показано, что потребность иметь трех и более детей связана у наших матерей с их измененными ценностями в большей мере, чем с условиями жизни.

Также есть основания утверждать, что меры, направленные на улучшение условий жизнедеятельности этой группы семей, их здоровья необходимы при формировании демографической политики в целях более полной реализации, имеющейся у них, более высокой по сравнению с популяцией, потребности в детях. Необходимым условием является также осуществления доступного генетического консультирования родителей, имеющих детей с онкологическими и другими тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями на базе поликлинической сети.

Анализ данных нашего исследования подтверждает результаты многочисленных социологических исследований репродуктивного поведения, осуществленных в последние сорок лет представителями отечественной фамилистической школы А.И. Антоновым, В.М. Медковым, А.Б. Синельниковым, О.Л. Лебедь и др., и показывают прямую зависимость между просемейной направленностью всей системы жизненных ценностей личности, ее потребностью иметь больше детей и максимально полной реализацией имеющейся потребности в детях.